"Waar is de waardigheid?": alarm van patiënten met chronische aandoeningen, na de begrotingsaankondigingen van François Bayrou

"Eerlijk gezegd kon ik vannacht niet slapen." Jocelyne Nouvet-Gire "hallucineerde" toen op dinsdag 15 juli de begroting voor 2026 werd aangekondigd en het voornemen van de regering om de status van langdurig zieken te herzien.

Jocelyne Nouvet-Gire, voorzitter van de Franse vereniging voor patiënten met multiple sclerose (AFSEP) , die zelf al ongeveer twintig jaar aan deze neurodegeneratieve ziekte lijdt, strijdt dagelijks met haar team ervoor dat Franse patiënten hun lijden erkend zien als "ALD".

Deze speciale status, gecreëerd in 1945, stelt mensen met diabetes , een bipolaire stoornis , kanker , paraplegie, de ziekte van Alzheimer of multiple sclerose in staat hun medische kosten te beperken. Deze status werd breed bevraagd tijdens de toespraak van François Bayrou over de begroting voor 2026, afgelopen dinsdag 15 juli.

De premier heeft aangekondigd dat hij van plan is de volledige vergoeding van medicijnen die "niet gerelateerd" zijn aan de ziekte te beëindigen en in bepaalde gevallen de status te laten vervallen, die opnieuw is beoordeeld als onderdeel van een plan om de jaarlijkse sociale uitgaven met € 5 miljard te verlagen. "Een totale schande", aldus Jocelyne Nouvet-Gire, die sprak met BFMTV.com.

"Waar is de waardigheid? Waarom proberen geld te besparen op zieke mensen die er niet om hebben gevraagd ziek te zijn, die al genoeg lijden? Het is een complete illusie dat de overheid ons aanvalt," vertrouwt ze toe.

Hoewel AFSEP nog niet weet hoe de leden van de vereniging zich zullen organiseren om hun stem te laten horen, roept de voorzitter toch op tot solidariteit van iedereen. Ziek of niet. Het doel? "Een echt, diepgaand debat op gang brengen en zieke mensen aan het woord laten."

"Ik maak me ook heel erg zorgen om mensen met de ziekte van Alzheimer: dit zijn mensen die hun behoeften soms niet meer goed kunnen uiten. Je kunt ze makkelijk uitsluiten van het zorgpad door ze het zwijgen op te leggen," voegt ze toe.

Bovendien is het volgens Jocelyne Nouvet-Gire soms moeilijk om kwalen of aandoeningen te associëren met een ziekte wanneer ernstig lijden centraal staat in het leven. Dit zou de definitie zijn van een langdurige aandoening: een dagelijks leven vol pijn dat administratief en financieel verlicht moet worden.

In het geval van multiple sclerose noemt de voorzitter van de AFSEP bijvoorbeeld het geval van veel patiënten die oculaire of dentale neuritis ontwikkelen. Deze pathologieën komen voort uit de ziekte, maar zijn vaak moeilijk te identificeren.

"Ik heb al twintig jaar multiple sclerose. Ik heb artsen van alle specialismen gezien omdat ik dat nodig had, en soms waren ze meer dan een uur van mijn huis verwijderd, door heel Frankrijk", zegt de voorzitter van AFSEP, die zich ook zorgen maakt over de mogelijke afschaffing van de reiskostenvergoedingen.

Is vervoersdekking nog steeds nodig? De meningen zijn verdeeld. Dit is een punt van discussie, aldus Jean-François Thébaut, cardioloog en vicevoorzitter van de Franse Diabetesvereniging, die woensdag 16 juli te gast was bij BFMTV.

Ondanks alles zou het ALD-regime voor hem, een patiënt met diabetes type 2 , "een alles-of-nietsregime zijn en momenteel zonder nuance". Als een soort slecht gereguleerd en imperfect systeem. Vandaar de noodzaak om elke situatie individueel te bekijken, om "patiënten mondiger te maken", aldus François Bayrou.

"Bij diabetes slik je medicijnen om complicaties door de ziekte te voorkomen. Omdat je niet geneest, blijf je de rest van je leven diabetes houden en kun je dus niet uit de langdurige zorg. Het probleem is om er op het juiste moment bij te zijn", legt de cardioloog uit.

Aan de andere kant, vervolgt Jean-François Thébaut, "neemt niemand medicijnen voor zijn plezier. Het zijn artsen die het voorschrijven."

"We moeten stoppen met onszelf de schuld te geven; praten over verantwoording is minachtend", benadrukt Jocelyne Nouvet-Gire.

Als bepaalde medicijnen niet worden vergoed, kan het zijn dat patiënten bepaalde behandelingen overslaan.

Minder zorg, dus een risico op recidief, afhankelijk van de pathologieën en dus andere kosten voor de ziektekostenverzekering . "Het is een directe maatregel, omdat het gemakkelijk is. Maar op korte termijn en intellectueel gezien is het niet bevredigend", concludeert Jean-François Thébaut.